.... meine Geschichte ......
Meine Geschichte beginnt am 6.6.2007, da wurde ich nämlich in Ostfildern geboren. Mit etwa zehn Monaten erhielt ich eine der üblichen Mehrfachimpfungen, daraufhin entwickelte ich Fieber (bis dahin nichts ungewöhnliches) doch leider hatte ich da dann auch meine ersten Krampfanfälle.
Aufgrund der Anfälle folgten diverse Klinikaufenthalte und Arztbesuche bei denen der Grund und eine Diagnose gesucht wurde. Wie Typisch beim Dravet Syndrom dauerte es seine Zeit bis die Diagnose stand.
Zwischenzeitlich war ich in einer Bereitschaftspflegefamilie in Tübingen welche sich liebevoll um mich kümmerten, hier lernte ich dann auch im Mai 2009 meine Herz Mama Sabrina kennen.
Nach einer sehr kurzen "KENNENLERNPHASE" durfte ich dann am 19.05.2009 bei meinen neuen Eltern einziehen. Es passte alles wunderbar und wir haben uns gut verstanden. Zu diesem Zeitpunkt war ich Geistig auf dem Stand eines ca. ein Jährigen Kinder mit fast zwei Jahren. Laufen und stehen ging gar nicht, beim Essen hatte ich auch große Schwierigkeiten denn kauen fiel mir schwer so schluckte ich immer alles im ganzen.
Kurz vor meinem zweiten Geburtstag hatte ich den ersten großen Anfall bei meinen neuen Eltern. Trotz Notfall Medikamente hörte er nicht auf und so musste der Notarzt kommen. Wir sind dann in die Klinik gefahren und dort verbrachte ich dann eine Woche, leider über meinen Geburtstag.
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Der Klinikaufenthalt war für meine Mama sehr Aufschlussreich denn sie wusste erst mal gar nicht soviel über das Dravet Syndrom. Meine Medikamente wurden erst einmal umgestellt und man wollte schauen wie ich darauf reagierte.
Die erste Zeit nach dem Anfall war eine Katastrophe ich hatte sehr häufig schwere Anfälle.
Das blöde an der Sache war das ich begann mich weiter zu entwickeln, ich konnte langsam Sitzen und wollte mich hoch ziehen aber die Anfälle warfen mich in meiner Entwicklung ständig zurück. Dann kam noch dazu das ich zu dieser Zeit das Notfallmedikament Diazepam erhalten habe. Nach einem Anfall muss ich auch heute noch schlafen aber das Medikament hat mir den Rest gegeben. Oft hatte ich starke Nebenwirkungen und wenn dann alles wieder gut schien kam der nächste Anfall.
Meine Mama begann dann verschiedene Therapien mit mir, so sind wir dann ins Therapie Zentrum Iven gefahren (zwei bis drei mal im Jahr für je eine Intensivwoche) und haben fast täglich zu Hause die Übungen gemacht. Physio, Ergo und Logo stand sowieso immer auf dem Plan und dann durfte ich auch noch reiten gehen. Mama hat sich viel mühe gegeben und mit mir jeden Tag trainiert und geübt, mich versorgt wenn es mir schlecht ging und sich permanent weitergebildet und informiert.
Das erste Jahr war für meine neuen Eltern ziemlich hart und ein tiefer Fall in die Knallharte Realität. Dennoch haben sie es gut gemeistert und mich gefördert, versorgt und vor allem mir ganz viel Liebe geschenkt.
Meine Anfälle schlagen leider immer dann zu wenn man es am wenigsten brauchen kann, also wenn ich mich freue oder es anstrengend wird. Dennoch durfte ich dann meinen dritten Geburtstag zu Hause feiern und es war auch gleichzeitig die Feier ein Jahr bei meiner neuen Familie.
Die Therapien und das reiten haben ihre Wirkung gezeigt, langsam konnte ich immer öfter alleine stehen und mit Hilfe ein paar Schritte gehen. Vor allem das reiten hat mir immer großen Spaß gemacht und mich viele Schritte vor gebracht.
Leider gab es dann aber auch immer wieder Phasen an denen es mir gar nicht gut ging. So begann es auch in dem Jahr das ich bei den meisten meiner Anfälle Atemstillstände hatte und meine Eltern mich beatmen mussten. Das war nicht ganz einfach und auch wenn ich Krank war war ich dann immer öfter auf Sauerstoff angewiesen.
Nachts oder wenn ich schlafe bin ich schon immer an einem Pulsoxymeter damit gleich ein Warnton kommt wenn es mir schlecht geht. Damals habe ich auch noch sehr häufig und sehr schnell Fieber bekommen was meinen Körper immer enorm angestrengt hat, ich habe dann kaum gegessen und getrunken. Manchmal musste Mama mir Wasser mit einer Spritze geben damit ich was zu mir nehme und ich habe dann Hochkalorischen Kaba in mein Fläschchen bekommen damit ich zu Kräften komme.
Immer wieder muss ich in die Klinik und man muss ein EEG Schreiben um zu schauen wie sich meine Epilepsie entwickelt. Besonders gefallen tut mir diese Untersuchung nicht, auch wenn ich weiß das sie erforderlich und wichtig ist.
Die Damen beim EEG sind immer ganz lieb und vorsichtig, mir wird so eine lustige Mütze aufgesetzt und dann müssen die in diese Löcher so ein Gleitgel rein machen. Manchmal kratzt das ein bisschen. Das blödeste ist eigentlich das ich in der Zeit still halten muss und das obwohl ich durch die Medizin schon so müde bin. Wenn alles richtig sitzt darf ich mich hinlegen und eine Runde schlafen und das Gerät zeichnet alles auf was in meinem Kopf los ist.
Durch die vielen Arzt und Therapie Besuche und meine vielen Anfälle war es für mich und meine Mama oft sehr anstrengend. So sind wir dann im November 2010 das erste mal zusammen in Mutter Kind Kur gegangen wir waren in Plön, da war es richtig schön. Und meine Mama hat andere Eltern kennen gelernt die auch Kinder mit Epilepsie haben, wir haben eine schöne Zeit dort verbracht.
Nach der Mutter Kind Kur durfte ich endlich mit dem Kindergarten starten, auch dort wurde ich ganz gezielt gefördert und sehr gut versorgt. Ich hatte die besten Erzieherinnen der Welt RA und NA waren immer für mich da und haben mit uns viele tolle Sachen gemacht. So gab es bei uns im Kindi immer wieder Besuch von Therapiehunden da hatte ich einen Riesen Spaß und es hat mir immer ganz gut getan.
Im Kindi habe ich dann auch meine Große Leidenschaft für das puzzeln entdeckt das mache ich bis heute sehr gerne.
Durch die gezielte Förderung zu Hause, im Kindergarten und bei den Therapien machte ich dann trotz vieler kleiner und großer Anfälle schöne und merkliche Fortschritte. Das laufen wurde immer besser und teilweise ging es dann auch schon ohne festhalten.
Wenn ich zu Hause unruhig wurde habe ich eine Hasentherapie bekommen, Mama hatte nämlich ein Kaninchen welches sehr zutraulich und zam war und mit diesem durfte ich dann immer kuscheln. Das hat mich beruhigt und runter geholt und hat mir sehr gut getan.
Am 12.09.2013 hatte ich meinen ersten Schultag. Ich kam in die Lindenschule nach Rottenburg.
Leider bin ich dort nicht so gut angekommen, wie ich und meine Eltern erhofft hatten. Auch sonst lief es in der Schule leider nicht so gut unsere Klasse war sehr unruhig wo ich mich immer gerne mitreisen lasse und dann auch den drang zu aggressivem Verhalten zeige, nach der Schule war ich immer fix und fertig und musste mich anschließend erst einmal ausruhen.
Ich habe mich nur schwer an die neue Situation gewöhnt, meine Mama musste mich jeden Mittag nach dem Essen direkt abholen da meine Lehrerin nicht wollte das ich länger bleibe. Mit ihr kam ich irgendwie gar nicht klar und sie auch nicht mit mir. Leider gab es in meiner Klasse auch noch einen Jungen der mich häufig gekratzt und gebissen hat, dadurch wurde mein Verhalten teilweise auch recht schwierig, so ganz einfach war es ja noch nie.
In der Schule hatte ich dann auch meine Therapien, dennoch ist meine Mama mit mir weiterhin ins Therapiezentrum zur Intensivwoche zwei mal im Jahr je eine Woche gefahren und zur NPK sind wir auch regelmäßig gefahren. Bei der Intensivtherapie waren wir in der Regel zwei bis drei mal im Jahr über die Jahre insgesamt 17 mal dort.
NPK
Das bedeutet Neuropädiatrische Komplex Behandlung. Durch eine Bekannte aus der Mutter Kind Kur haben wir von dieser Möglichkeit erfahren und haben uns natürlich in der Klinik gleich um einen Termin bemüht. Die NPK ging immer vier Wochen und war in Geesthacht (in der Nähe von Hamburg). So ganz einfach war das ganze nicht. Denn Mama war mit mir dann immer vier ganze Wochen einfach dort, damit ich nicht alleine bin. In der Zeit konnte sie natürlich auch nicht arbeiten gehen, auch sonst haben wir natürlich unsere Familie und das zu Hause sehr vermisst aber wir waren immer sehr Tapfer. IN der NPK haben wir auch neue Freundschaften geschlossen sowohl ich wie auch meine Mama und manche Kontakte halten sogar bis heute. Insgesamt waren wir 9 mal dort. Und wenn wir es da nicht hin geschafft haben dann waren wir zwischendurch in der KInderklinik in Schömberg für zwei Wochen um die Therapien zu Optimieren.
In der NPK hatte ich immer verschiedene Therapien. Zum einen die Typischen Grundtherapien wie Physio, Ergo und Logo. Aufgrund der Gegebenheiten vor Ort in der Klinik konnte ich auch neue Therapien ausprobieren. Unter anderem konnte ich zur Schwimmtherapie, es gab auch mal Liegestütze Ergotherapie, Snoezelen Raum und einiges mehr. Auch zur Schule musste ich vor Ort gehen, es war zwar meistens recht wenig Unterricht dafür hatte ich den Lehrer meistens für mich alleine.
Leider gab es auch in der Reha immer wieder Zeiten in denen es mir nicht so gut ging und ich zum Teil auch sehr schwere Anfälle hatte.
Dann wurde ich mit dem Rollstuhl transportiert, wie man sieht trage ich auch hier meinen Sensor am Fuß damit meine Vitalwerte kontrolliert werden. Wir nennen mein Pulsoxymeter liebevoll PIEPMATZ.
Jeder der mich kennt weiß wie sehr ich Musik liebe und das ich aus allem Möglichen ein Mikrofon oder eine Gitarre mache um meine Lieblingslieder zu trällern.
Natürlich musste ich in der NPK auch Sport machen um meine Muskulatur etwas aufzubauen.
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